Accompagner un patient en fin de vie peut être une expérience complexe pour un soignant. Pourtant, tous ne sont pas formés aux soins palliatifs. Que faire quand on se retrouve face à une telle situation, sans y avoir été préparé ? Comment adopter la bonne posture malgré le manque de formation ?

Selon la définition de la loi du 9 juin 1999, les soins palliatifs visent à « soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. » Ils ne se limitent donc pas aux seuls traitements médicaux ; ils englobent aussi l’écoute, la présence, le respect du rythme du patient et de ses souhaits.

Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, le droit à une fin de vie digne est renforcé. Elle précise notamment que toute personne a le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès si la souffrance devient insupportable. En théorie, tous les soignants peuvent être confrontés à ce type d’accompagnement, même en dehors des services spécialisés. Quand on n’a pas été formé, par où commencer ? L'absence de formation spécifique ne signifie pas qu’on ne peut rien faire.
En soins palliatifs, le fait d’être présent est déjà très important. Quelques repères peuvent aider : écouter sans vouloir forcément répondre, respecter les souhaits du patient. Ce dernier point implique parfois de ralentir le rythme des soins, de laisser plus de place à l’intimité ou d’adapter les pratiques. Le soutien aux familles compte également beaucoup, sans forcément chercher à « rassurer à tout prix ».

En l’absence de formation initiale, le travail en équipe sur le terrain devient un appui essentiel. Partager ses doutes et ses émotions, demander conseil à un collègue plus expérimenté, ou se référer au médecin sont des réflexes à avoir. Chaque établissement de santé dispose généralement de référents en soins palliatifs, ou peut faire appel à des équipes mobiles spécialisées le cas échéant.

Enfin, des ressources en ligne, des formations courtes ou des échanges de pratiques peuvent compléter ce que l’on n’a pas reçu dans sa propre formation.

Les soins palliatifs ne demandent pas de tout savoir, mais avant tout d’être présent. Ce sont souvent les gestes simples ; la bienveillance, la capacité à accompagner sans juger, l’écoute ; qui y contribuent. Même sans formation formelle, chaque soignant peut être un repère rassurant pour un patient en soins palliatifs.

Clémentine Thieblemont